クローン病と食事:7年間でわかった??“制限しすぎない距離感”

 

クローン病と食事:7年間でわかった“制限しすぎない距離感”

 

クローン病の確定診断を受けたあと、最初に悩んだのは「何をどこまで制限すればいいのか分からない」ということでした。

 

SNSやブログで調べてみると、人によって食べられる物・食べられない物にかなり差があることがすぐに分かりました。

 

冷たいジュースだけで体調を崩す人もいれば、ジャンクフードを食べてもまったく平気な人もいる。

「これだけは避けるべき」という絶対的なルールはなく、それぞれが自分の体と相談しながら、手探りでやっている印象でした。

 

退院後しばらくは体調もまだ不安定で、あれこれ試す余裕もなく、

おかゆ・豆腐・うどんなど、できるだけ負担の少ない食事だけを摂っていました。

 

初めてアイスを食べたのは、なんと確定診断から2年後のこと。

その後お腹を壊したかどうかは正直覚えていませんが、それよりも「食べられた!」という喜びの方が強く残っています。

 

そして確定診断から3年後、ついに焼き肉チャレンジを決行。

腹六分目くらいから嫌な汗が出始め、帰り道はすべてのトイレに立ち寄ったんじゃないかというくらい、途中下車の連続(笑)。

とはいえ、意外だったのは、脂質が多そうなホルモンはわりと大丈夫だったこと。

 

このあたりから、「あれ、意外とイケるかも?」と感じ始めました。

 

試行錯誤しながら、「これは合わないな」「これは意外と大丈夫だな」という感覚が少しずつわかってきて、

週末のジャンクフードや、外食もたまには楽しめるようになりました。

 

そして、診断から7年が経った今

さすがに遠出している時は慎重になりますが、普段の生活では、ラーメンやジャンクフードも気兼ねなく食べられるようになっています。

 

振り返ってみると、自分はクローン病の中でも食事による症状の悪化が軽い方なのかもしれません。

もちろん油断はできませんが、「一生ずっと食べたいものを我慢しなきゃ」と思っていた頃よりは、かなり気持ちも楽になりました。

 

…とはいえ、**年に一度くらいは「外食で失敗する日」**もあります。

とくに、揚げ物や油っぽい料理のにおいがきついお店では、食べる前から気分が悪くなり、

注文しても一口だけで箸を置いてしまったり、そのまま退店したことも何度か。

 

ハンバーガー屋さんの油のにおいが特にダメなことが多くて、そういう日は「あ、今日はダメな日かもな」と体が教えてくれます。

 

クローン病の食事管理は「正解」がないからこそ、自分の体と対話しながら、少しずつ“自分だけのやり方”を見つけていくしかありません。

 

もしこの記事を読んでくれている方が、「もう一生好きなものが食べられない」と感じているとしたら、

無理のない範囲で少しずつ試してみるのも、ひとつの選択肢だと思います。

 

体調と相談しながら、できる範囲で楽しむ食事――

それが、私なりのクローン病との付き合い方です。

 

クローン病と仕事のストレス:発症前に経験した痔瘻と労働環境

 

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クローン病とストレスの関係:発症の兆候と痔瘻の手術から見えてきたこと

 

クローン病と確定診断されたのは、入院中のことでした。

診断を受けた当時は、それが突然降ってきたように感じていましたが、今振り返ると思い当たることがあります。

 

実はその1年ほど前、痔瘻の手術で1週間ほど入院していたのです。

当時も月に100時間を超える残業、週6勤務が続いていました。文字通り、体と心を削るような生活。今思えば、あのときすでにクローン病の前兆が始まっていたのではないかと思います。

 

痔瘻クローン病には深い関連があることが知られており、クローン病患者の中には、痔瘻から発覚するケースも少なくありません。私のように、痔瘻クローン病という流れを経験している方も多いのではないでしょうか。

 

もちろん、医学的に「仕事のストレスがクローン病を引き起こす」と断定されているわけではありません。

しかし、ネットやSNSで患者さんの体験談を読み漁っていると、多くの人が発症の前後に強いストレスを抱えていたことが分かりました。

 

それが事実なら、自分の場合は間違いなく「仕事のストレス」が引き金だったと確信しています。

若いから多少の無理は大丈夫。とハードワークを続けた結果、体が悲鳴をあげたのです。

 

本音を言えば、「これは労災認定されるべきなんじゃないか」と思っています。

クローン病厚生労働省から指定難病に認定されており、完治が難しく、生涯にわたって治療と向き合う病気です。

しかも、通院や検査、薬剤治療だけでなく、時には再入院が必要になることもあります。

 

発症が20代前半だった自分にとって、この病気と一生付き合うという現実はかなり重いものです。

ふと、「これから先、通院や入院、薬代などで生涯どれだけの費用がかかるのだろう」と計算してしまうこともあります。

 

もちろん、医療費助成制度などがあるおかげで、経済的な負担は少しは軽減されています。

それでも、若くして健康を失い、それを取り戻すことができないという現実は、ただの数字では測れない苦しさがあります。

 

こうして文章にすることで、自分自身の中でも整理が進みます。

同じようにクローン病や炎症性腸疾患(IBD)で苦しんでいる方が、「自分だけじゃない」と思えるきっかけになれば幸いです。

 

急性喉頭炎の退院後、クローン病と向き合う日常|見えない不調との付き合い方

 

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急性喉頭炎での入院を終え、無事に退院しました。そのまま職場にも復帰できたのですが、「退院=体調回復」ではなく、現実は思っていたよりずっと厳しいものでした。

止まらない下痢に悩まされる日々

クローン病の症状として、最もつらかったのは慢性的な下痢です。何かを食べるとすぐに腹痛が起き、トイレに駆け込む生活。夜中にも何度も目が覚め、ひどい時は間に合わないこともありました。

通勤途中に途中下車してトイレへ向かうのが日常。精神的な負担も大きく、「これが一生続くのでは」と不安ばかりが募りました。

ゆっくりだけど、前に進んでいる

退院から3ヶ月ほどで、少しずつ症状が落ち着いてきました。夜間のトイレや途中下車の頻度が減少し、自分なりの対策を取りながら日常を送れるように。

においで体調が急降下する体質に

ピザ屋やラーメン店の前を通っただけで吐き気と下痢。副流煙でも同じように体調を崩すことがあり、体が過敏になっていることを実感しました。

外出が怖くなった理由

初めて行く場所ではトイレの場所を探すのが習慣に。外出自体が不安要素となり、行動範囲が自然と狭まりました。

見えない不調、見えない孤独

クローン病は外見からは分かりづらいため、周囲の理解を得るのが難しい病気です。言えない孤独感が精神的な負担を増していきました。

言葉にすることで、誰かの力になれたら

この経験を言葉にすることで、同じように悩む方の「共感」や「安心」につながれば嬉しいです。

急性喉頭炎での入院、そしてクローン病の確定診断|難病との向き合いの始まり

 

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急性喉頭炎での入院、そしてクローン病の確定診断|難病との向き合いの始まり

ある日突然、体に異変が起きました。
40度近い高熱と、口の中にびっしりとできた口内炎。水を飲むのも、声を出すのもつらい状態で、食事どころではありません。

クローン病の検査で通っていた総合病院を受診すると、「急性喉頭炎」と診断され、そのまま即日入院となりました。ここから、想像もしていなかった闘病生活が始まったのです。

絶飲絶食と、クローン病の確定診断

入院後すぐに絶飲絶食の指示が出て、点滴だけで過ごす日々。1週間ほどが経過し、熱や口内炎が落ち着いたころ、「クローン病の確定診断」が下されました。

クローン病は炎症性腸疾患(IBD)のひとつで、厚生労働省が指定する難病です。ここから本格的な治療が始まりました。

エレンタールとの出会い:栄養療法の第一歩

処方されたのは「エレンタール」という経口栄養剤。まずいと噂されていましたが、意外と飲める味もありました。

  • ◎ 良かった:青りんご/パイナップル/グレープフルーツ
  • △ まあまあ:ヨーグルト/オレンジ/マンゴー
  • ✗ もう飲まない:コーヒー/コンソメ

冷たい水で溶かすと匂いが抑えられ、飲みやすくなります。

自己注射ヒュミラ:副作用と向き合う

生物学的製剤の中から自己注射が可能な「ヒュミラ」を選択。初めは怖かったですが、針は細く、想像より痛みは少なかったです。

高額な薬ですが、クローン病は難病指定のため医療費助成制度が適用されます。副作用への不安はありましたが、7年以上問題なく使用できています。

ペンタサ(メサラジン)の服用

もう一つ処方されたのが「ペンタサ」。潰瘍性大腸炎クローン病の治療でよく使われる薬です。副作用の説明を受けましたが、これまで異常はありません。

次回に向けて

今回は、急性喉頭炎の入院から、クローン病確定診断、治療の開始までを書きました。次回は、退院後の生活や職場復帰について綴る予定です。

難病や炎症性腸疾患と向き合う皆さんの参考になれば幸いです。

【体験談】クローン病確定診断までの道のり|難病・炎症性腸疾患と向き合う

身体の異変を感じ始めたのは、社会人2年目の頃でした。

当時の働き方はかなりハードで、残業は月100時間を超え、休日出勤も多く、ほぼ週6日勤務が当たり前。忙しさに追われ、体調の違和感に気づいてはいたものの、「疲れてるだけかな」と見過ごしていました。でも、今振り返れば、この頃からすでにクローン病の兆候が現れていたのだと思います。

下痢と体重減少、初めての異変

3ヶ月ほど下痢が続いていて、「なんかおかしいな」と感じていたある日、同僚から「くつしたさん、痩せすぎじゃない?」と言われました。久しぶりに体重計に乗ってみると、なんと10kgも減っていたのです。

下痢の継続、腹痛、ふらつき、そして体重の急減。これはさすがにまずいと思い、「長期間の下痢 体重減少 腹痛」で検索してみました。すると、炎症性腸疾患(IBD)、潰瘍性大腸炎クローン病、さらには悪性リンパ腫といった病名が出てきました。

「さすがにそんな大げさな病気ではないだろう」と思いながらも、心配になり、近所の総合病院を受診してみることにしました。

検査の連続と診断の進展

そこから、検査の日々が始まりました。胃カメラ、小腸内視鏡大腸内視鏡、CT、MRI…。数ヶ月にわたって検査を受ける中で、「食道・胃・小腸・大腸」にアフタ(潰瘍の一歩手前のような粘膜病変)が見つかり、「これはクローン病かもしれない」と診断が進んでいきました。

突然の高熱と喉の痛み、そして入院

そんな矢先、今度は突然の高熱と、喉の激しい痛みに襲われました。近所のクリニックで薬をもらい、しばらく様子を見ていましたが、状態はどんどん悪化。ついには、口の中に無数の口内炎ができて、食事はおろか、話すことすらつらくなってしまいました。

「これは明らかにおかしい」と感じ、検査で通っていた総合病院に連絡し、すぐに受診。診断は急性喉頭炎。そのまま即日入院となりました。

クローン病の確定診断と不安の日々

入院生活は、絶飲絶食からのスタートでした。点滴だけで過ごす日々。1週間ほどして、ようやく流動食が始まりました。そして、その頃ついに、医師から「クローン病です」との確定診断が下されたのです。

当時、私は20代前半。まさか自分が、難病指定の病気になるなんて思ってもいませんでした。病室でひとり、スマホを片手に「IBD」「クローン病」と検索し続ける毎日。不安ばかりが募っていきました。

「動物性の油はNG」「食物繊維も避ける必要がある」「コンビニのおにぎりすら、冷たくて食べられない人がいる」「大腸を摘出して人工肛門になることもある」

目に入ってくる情報は、どれもショッキングなものばかり。気づけば、ベッドの上で声も出さずに涙を流していました。

このブログで伝えたいこと

このブログでは、そんな自分の体験や、クローン病との闘病の日々を少しずつ綴っていこうと思います。

同じようにクローン病で悩んでいる方や、診断前で不安を抱えている方にとって、少しでも参考になるような情報を発信できれば嬉しいです。