急性喉頭炎での入院、そしてクローン病の確定診断|難病との向き合いの始まり
ある日突然、体に異変が起きました。
40度近い高熱と、口の中にびっしりとできた口内炎。水を飲むのも、声を出すのもつらい状態で、食事どころではありません。
クローン病の検査で通っていた総合病院を受診すると、「急性喉頭炎」と診断され、そのまま即日入院となりました。ここから、想像もしていなかった闘病生活が始まったのです。
絶飲絶食と、クローン病の確定診断
入院後すぐに絶飲絶食の指示が出て、点滴だけで過ごす日々。1週間ほどが経過し、熱や口内炎が落ち着いたころ、「クローン病の確定診断」が下されました。
クローン病は炎症性腸疾患(IBD)のひとつで、厚生労働省が指定する難病です。ここから本格的な治療が始まりました。
エレンタールとの出会い:栄養療法の第一歩
処方されたのは「エレンタール」という経口栄養剤。まずいと噂されていましたが、意外と飲める味もありました。
- ◎ 良かった:青りんご/パイナップル/グレープフルーツ
- △ まあまあ:ヨーグルト/オレンジ/マンゴー
- ✗ もう飲まない:コーヒー/コンソメ
冷たい水で溶かすと匂いが抑えられ、飲みやすくなります。
自己注射ヒュミラ:副作用と向き合う
生物学的製剤の中から自己注射が可能な「ヒュミラ」を選択。初めは怖かったですが、針は細く、想像より痛みは少なかったです。
高額な薬ですが、クローン病は難病指定のため医療費助成制度が適用されます。副作用への不安はありましたが、7年以上問題なく使用できています。
ペンタサ(メサラジン)の服用
もう一つ処方されたのが「ペンタサ」。潰瘍性大腸炎やクローン病の治療でよく使われる薬です。副作用の説明を受けましたが、これまで異常はありません。
次回に向けて
今回は、急性喉頭炎の入院から、クローン病確定診断、治療の開始までを書きました。次回は、退院後の生活や職場復帰について綴る予定です。
難病や炎症性腸疾患と向き合う皆さんの参考になれば幸いです。