【体験談】クローン病確定診断までの道のり|難病・炎症性腸疾患と向き合う

身体の異変を感じ始めたのは、社会人2年目の頃でした。

当時の働き方はかなりハードで、残業は月100時間を超え、休日出勤も多く、ほぼ週6日勤務が当たり前。忙しさに追われ、体調の違和感に気づいてはいたものの、「疲れてるだけかな」と見過ごしていました。でも、今振り返れば、この頃からすでにクローン病の兆候が現れていたのだと思います。

下痢と体重減少、初めての異変

3ヶ月ほど下痢が続いていて、「なんかおかしいな」と感じていたある日、同僚から「くつしたさん、痩せすぎじゃない?」と言われました。久しぶりに体重計に乗ってみると、なんと10kgも減っていたのです。

下痢の継続、腹痛、ふらつき、そして体重の急減。これはさすがにまずいと思い、「長期間の下痢 体重減少 腹痛」で検索してみました。すると、炎症性腸疾患(IBD)、潰瘍性大腸炎クローン病、さらには悪性リンパ腫といった病名が出てきました。

「さすがにそんな大げさな病気ではないだろう」と思いながらも、心配になり、近所の総合病院を受診してみることにしました。

検査の連続と診断の進展

そこから、検査の日々が始まりました。胃カメラ、小腸内視鏡大腸内視鏡、CT、MRI…。数ヶ月にわたって検査を受ける中で、「食道・胃・小腸・大腸」にアフタ(潰瘍の一歩手前のような粘膜病変)が見つかり、「これはクローン病かもしれない」と診断が進んでいきました。

突然の高熱と喉の痛み、そして入院

そんな矢先、今度は突然の高熱と、喉の激しい痛みに襲われました。近所のクリニックで薬をもらい、しばらく様子を見ていましたが、状態はどんどん悪化。ついには、口の中に無数の口内炎ができて、食事はおろか、話すことすらつらくなってしまいました。

「これは明らかにおかしい」と感じ、検査で通っていた総合病院に連絡し、すぐに受診。診断は急性喉頭炎。そのまま即日入院となりました。

クローン病の確定診断と不安の日々

入院生活は、絶飲絶食からのスタートでした。点滴だけで過ごす日々。1週間ほどして、ようやく流動食が始まりました。そして、その頃ついに、医師から「クローン病です」との確定診断が下されたのです。

当時、私は20代前半。まさか自分が、難病指定の病気になるなんて思ってもいませんでした。病室でひとり、スマホを片手に「IBD」「クローン病」と検索し続ける毎日。不安ばかりが募っていきました。

「動物性の油はNG」「食物繊維も避ける必要がある」「コンビニのおにぎりすら、冷たくて食べられない人がいる」「大腸を摘出して人工肛門になることもある」

目に入ってくる情報は、どれもショッキングなものばかり。気づけば、ベッドの上で声も出さずに涙を流していました。

このブログで伝えたいこと

このブログでは、そんな自分の体験や、クローン病との闘病の日々を少しずつ綴っていこうと思います。

同じようにクローン病で悩んでいる方や、診断前で不安を抱えている方にとって、少しでも参考になるような情報を発信できれば嬉しいです。